Hơn 20.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh tại Việt Nam

Ngày 8/5 tại Hà Nội Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) thế giới (8/5) và Hội thảo phổ biến kiến thức về Thalassemia.

Đây là hoạt động nhằm kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng tới căn bệnh Thalassemia, đồng thời góp phần nâng cao nhận thức, phòng chống bệnh trong tương lai.

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết, Thalassemia là một trong các bất thường di truyền phổ biến nhất thế giới . Hiện có khoảng 7% dân số thế giới mang gen bệnh tan máu bẩm sinh Bệnh phân bố khắp toàn cầu, tỷ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á – Thái Bình Dương.

Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao với ước tính có trên 10 triệu người mang gen bệnh, hơn 20.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang cần được điều trị. Mỗi năm, nước ta ước tính có khoảng hơn 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh. 

Về biện pháp điều trị cơ bản căn bệnh này theo GS.TS Nguyễn Anh Trí là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Tuy nhiên tại nhiều địa phương việc tiếp cận với điều trị còn nhiều hạn chế do điều kiện cơ sở vật chất của đơn vị, hoàn cảnh kinh tế của bệnh nhân, bệnh còn chưa được xã hội quan tâm đứng mức.

Cũng theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Để từng bước ngăn chặn căn bệnh này, sự quan tâm và vào cuộc thực sự của các cấp, ban, ngành là vô cùng quan trọng; trong đó, việc triển khai chương trình Thalassemia quốc gia đóng vai trò then chốt cho việc hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh.

Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh Thalassemia mức độ nặng (do nhận được cả gen bệnh của bố và mẹ truyền cho); 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen (do nhận được một gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho) và 25% khả năng con bình thường. Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ mang gen bệnh hoặc bị bệnh.

Hiện nay, bệnh nhân Thalassemia trên cả nước đang được điều trị chính tại các bệnh viện nhi bệnh viện huyết học - truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh, thành phố. Riêng tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện quản lý hơn 1.500 bệnh nhân mắc căn bệnh này đến từ 20 tỉnh, thành khu vực phía Bắc; hàng năm đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ khắp nới trên cả nước.

Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập lao động... Hiện tại bệnh chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.