Người mắc xương thủy tinh có cuộc sống khó khăn như thế nào?

Ấn tượng đầu tiên của tôi khi gặp các cháu là tất cả chúng đều… ngồi. Chúng gương mặt hân hoan, ngồi và cất tiếng chào khách. Do vậy, để hòa đồng, tôi cũng ngồi xuống trò chuyện với các cháu. Lý do các cháu phải ngồi chắc ai cũng hiểu: các cháu là bệnh nhân có bộ xương giòn, mỏng mảnh rất dễ gãy vỡ nên hầu hết chưa tự đứng dậy được.

Cuộc gặp trong thời gian ngắn ngủi nên tôi chỉ biết được tên vài cháu: An, Trân, Cúc… Đứa lớn đã 17 - 18 tuổi, nhỏ chỉ vài tuổi. Quê mỗi đứa một nơi, từ Bắc vào Nam. Cha mẹ chúng gửi đến đây với hy vọng chúng sẽ thoát khỏi căn bệnh “xương thủy tinh” quái ác và hòa nhập với cuộc sống bình thường.

Ở đây, các cháu được trị liệu bằng: thuốc y học cổ truyền thực phẩm và vận động, hoàn toàn miễn phí. Những cháu có xương chi cong vẹo bẩm sinh sau một thời gian điều trị được phẫu thuật nắn chỉnh xương và rồi tiếp tục được điều trị. Các cháu có hồ bơi để tập vận động. Những cháu xương tương đối cứng cáp, đủ độ tuổi đi học tiểu học được gửi vào các trường xung quanh để học chữ, học toán.

Thế còn điều gì phải mong cho các cháu bình an, khi xung quanh các cháu là những người có lòng tốt, mong muốn các cháu khỏe mạnh, có cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác?

Trước hết, việc điều trị cho những bé “xương thủy tinh” vô cùng khó khăn, hiện chưa có phương pháp nào thật sự hiệu quả, cơ chế gây bệnh cũng chưa thật sự rõ ràng. Vậy, liệu một cơ sở của một doanh nghiệp có lòng hảo tâm, dù có sự phối hợp của bác sĩ thuộc Viện Y Dược học Dân tộc TP.HCM , có đủ “sức mạnh” để điều trị cho các cháu?

Tín hiệu mừng đầu tiên là một số cháu đã cải thiện được tình trạng bệnh tật, đứng dậy và đi được nên đã trở về với bố mẹ chúng. Nhưng vẫn ngổn ngang còn đó là cơ sở khoa học trong việc điều trị bệnh “xương thủy tinh” thực sự chưa vững chắc, dù đã có những nghiên cứu. Được biết, sắp tới đây, sẽ có những hội thảo khoa học, nghiên cứu khoa học thêm về cách trị liệu này. Riêng người viết cũng đã được nghe giải thích về cách điều trị, nhưng phần đánh giá xin nhường lại cho các nhà khoa học về xương khớp quan tâm.

Nuôi trẻ nhỏ đã khó khăn, trẻ bị bệnh tật còn khó khăn gấp bội. Phải ghi nhận sự nhẫn nại, kiên trì của những người trực tiếp và gián tiếp nuôi các cháu “xương thủy tinh” nói trên. Tuy nhiên, vì là những đứa trẻ yếu ớt nên nếu lỡ chúng mắc thêm các bệnh: hô hấp tim mạch… khác thì sao? Đây là điều chưa xảy ra. Nhưng phòng ngừa vẫn tốt hơn.

Cuối cùng, sự mong muốn các cháu bình an ở đây đồng nghĩa với việc mong muốn các cơ quan chức năng, tổ chức xã hội… đồng hành với doanh nhân tổ chức điều trị cho các cháu bị bẩm sinh kể trên. Tất cả để tạo cho việc điều trị được thuận lợi nhất. Sự đồng hành ở nhiều mặt, như: cơ sở pháp lý trong việc nuôi, điều trị bé bị bệnh; đóng góp ý kiến về mặt khoa học trong phương pháp điều trị; cả về mặt tài lực nữa. Về vế cuối cùng, doanh nhân cưu mang trẻ có nhắn nhủ là ai có lòng hảo tâm xin mời đóng góp: “lương thực thực phẩm sữa mắm muối… chứ đừng góp tiền; nhận đóng góp chỉ là để có điều kiện giúp được nhiều trẻ hơn chứ không vì mục đích nào khác”.

Vâng, mong tất cả mọi thứ chỉ vì sự an lành của con trẻ.