Những đứa trẻ mắc chứng bệnh xương thủy tinh ảnh hưởng đến sức khỏe

Cô bé 6 tuổi khuôn mặt xinh xắn, lanh lợi. Không còn nằm một chỗ như ngày mới đến, Dung đã chạy nhảy đi lại bình thường, tự tin nhảy xuống hồ bơi vui đùa cùng các bạn tại Trung tâm Kim cương Tươi đẹp.

Căn bệnh xương thủy tinh từ lúc lọt lòng mẹ khiến cô bé hễ cử động mạnh hay có va chạm gì là lập tức gãy xương. Sau khi điều trị 2 năm với 4 lần phẫu thuật chỉnh hình xương, Dung có thể đến trường như bạn bè đồng trang lứa, không còn trải qua nỗi ám ảnh bó bột liên tục như ngày nhỏ.

Cũng như Dung, chị em song sinh Thanh - Thư trải qua hơn 70 lần gãy xương trước khi được điều trị. 'Đó là những tháng ngày khủng khiếp, khóc cạn nước mắt mà đến bây giờ không dám nhớ lại. Hai cháu nửa đêm giật mình là cũng có thể gãy xương. Đứa này chưa kịp tháo bột thì đứa kia phải đi bó bột cả tay lẫn chân', người mẹ chia sẻ.

Sợ đau ám ảnh gãy xương đến mức hai bé luôn khóc to khi thấy người khác chuẩn bị đụng vào mình. Xương mỏng manh, cong queo khiến cả hai không thể đi lại mà hầu như chỉ lết bằng mông. Nhờ một chương trình truyền hình tại Vĩnh Long, ông Tôn Thất Hưng đã liên hệ và đưa các bé về TP HCM cho uống cao xương cá sấu, mổ chỉnh hình, nuôi dưỡng đi học miễn phí. Anh trai các bé năm nay 14 tuổi chỉ bị ở thể nhẹ nên được hỗ trợ uống thuốc tại nhà. Sau gần 5 năm điều trị, hiện 2 bé 11 tuổi, học lớp 4. 

Thành lập từ năm 2010, đến nay hơn 200 bé bị xương thủy tinh đã được Trung tâm Kim cương Tươi đẹp chữa trị miễn phí giúp giảm đau đớn, phục hồi vận động. Từ một bài báo về hoàn cảnh đáng thương của bệnh nhân xương thủy tinh, ông Tôn Thất Hưng đã liên hệ bác sĩ Trần Văn Năm, Viện phó Viện Y dược học dân tộc (TP HCM) thời bấy giờ để bắt đầu nghiên cứu cho uống cao cá sấu bổ sung collagen thiếu hụt.

Các bệnh nhi sau thời gian dùng cao cá sấu đã đỡ đau, vận động đi lại được trước sự ngỡ ngàng, vui mừng ngoài mong đợi. Phương pháp này đã trở thành một trong 10 thành tựu ngành y tế TP HCM năm 2011.

Cảm thương với đau đớn hành hạ của những đứa trẻ mang trong mình căn bệnh quái ác, ông Hưng dùng tiền túi mở một trung tâm từ thiện mà chi phí duy trì hàng tỷ đồng mỗi năm. Khu nhà trong con hẻm nhỏ trên đường Hà Huy Giáp, quận 12, đầy đủ tiện nhi, phòng sinh hoạt, sân chơi, nhà ở bể bơi giúp các bé vui chơi văn nghệ, tập vật lý trị liệu

Bên cạnh việc điều trị, các cháu được tạo điều kiện đi học phổ thông bình thường tại các trường trên địa bàn. Đến từ nhiều tỉnh thành khác nhau, được điều trị đến khi cơ bản hồi phục các cháu sẽ trở về với gia đình nhường chỗ cho các bạn mới. Những bé bị bệnh thể nhẹ được điều trị ngoại trú.

Những bệnh nhân bị biến dạng nhiều, không thể tự đi lại được, ông Hưng nhờ các bác sĩ ngoại khoa hàng đầu về chấn thương chỉnh hình. Với sự góp sức của giáo sư Nguyễn Quang Long, nguyên trưởng bộ môn chấn thương chỉnh hình Đại học Y dược TP HCM nay đã 90 tuổi, nhiều bác sĩ đã tham gia tìm cách cứu chữa các bé.

Trong đó, người bỏ nhiều công sức và sáng tạo phương pháp mổ hiệu quả là tiến sĩ Lương Đình Lâm, nguyên trưởng khoa chấn thương chỉnh hình bệnh viện Chợ Rẫy với hơn 100 cuộc phẫu thuật thành công, không có tử vong

Theo bác sĩ Lương Đình Lâm, bệnh tạo xương bất toàn, hay còn gọi xương thủy tinh di truyền từ bố hoặc mẹ do sự thiếu hụt collagen trong xương ngay từ lúc sinh ra. Trẻ mắc bệnh có thể chết trong bụng mẹ hoặc biến dạng khuôn mặt, gãy xương liên tục. Căn bệnh mà cả thế giới đang phải đối mặt này thường kèm theo suy hô hấp do lồng ngực bị biến dạng, do gãy nhiều xương sườn từ lúc nhỏ nên khi phẫu thuật rất dễ biến chứng.   Ngay ở Mỹ điều kiện y học tiên tiến song khi phẫu thuật vẫn có thể xảy ra tử vong. Trên thế giới cũng có những dụng cụ mổ riêng biệt nhưng giá thành khá cao. Chi phí một ca phẫu thuật 20-25 triệu đồng nếu sử dụng thiết bị ngoại nhập mà tỷ lệ thành công chưa hẳn đã cao    

Từ thực tế lâm sàng, bác sĩ Lâm đã tự mày mò chế tạo dụng cụ xuyên qua xương, giúp cố định vững chắc và làm thẳng xương để bệnh nhân đi lại được. Ngoài việc tự bỏ tiền túi mua dụng cụ mổ, ông Lâm còn liên hệ với ban giám đốc bệnh viện Quân y 7A để được sắp xếp phòng mổ khi cần thiết.

Chi phí một ca phẫu thuật chỉ còn khoảng 3-5 triệu đồng tiền phí bảo hiểm thuốc men trả cho bệnh viện Bệnh nhi đa số từ nằm một chỗ, bò lết, cử động khó khăn, sau phẫu thuật hầu hết đã đứng dậy đi lại. Báo cáo thành quả này tại Mỹ, các bác sĩ nước ngoài rất ngạc nhiên trước kết quả điều trị của bác sĩ Việt.

Ông Tôn Hưng cho biết, mục tiêu của trung tâm là tạo điều kiện cho tất cả trẻ em bệnh xương thủy tinh ở Việt Nam được điều trị ngay từ khi phát hiện bệnh, càng sớm càng tốt để không trải qua những tháng ngày gãy xương đau đớn. Khi mới thành lập, công ty của ông và một số nhà hảo tâm lo toàn bộ chi phí cho các cháu. Hiện trung tâm được chuyển giao cho Hội bảo trợ bệnh nhân nghèo để tìm thêm nguồn tài trợ, giúp nhiều trẻ điều trị sớm. Ước tính Việt Nam chưa đến 10% trẻ mắc bệnh được điều trị đúng nơi và đúng bệnh.