Dị ứng với nước - Căn bệnh kỳ lạ làm đảo lộn cuộc sống

Rachel Warwick - một người phụ nữ Anh trong số nhiều người trên khắp hành tinh mắc căn bệnh hiếm gặp và kỳ quái, dị ứng với nước. Không chỉ dị ứng với nước máy, nước mưa, cô còn dị ứng với cả nước mắt và mồ hôi của chính mình.

Cuộc sống bị đảo lộn

Ai cũng biết nước là một phần cơ bản, rất cần thiết của cuộc sống Khi cơ thể thiếu nước ở mức độ trầm trọng có thể dẫn đến tử vong Thế nhưng, từ khi 12 tuổi, với chẩn đoán dị ứng nước khi bị phát ban sau bơi, cuộc sống của Rachel đã hoàn toàn thay đổi. Khi cô uống nước cô cảm giác như một cây tầm ma châm chích xuống cổ họng khiến da phồng rộp, đỏ, ngứa. Khi những hạt nước mưa chạm vào da, cảm giác như thiêu đốt.

Tại các trung tâm giải trí địa phương, nhìn mọi người phấn khích, vui vẻ trong hồ bơi thì cô lại phải đối mặt với sự đau rát khi có bất kỳ giọt nước nào bắn vào chân. Đối với nhiều người, phòng tắm luôn là nơi thư giãn nhưng với Rachel thì như một cơn ác mộng và lặn biển ở vùng nhiệt đới như xát mình với thuốc tẩy. Thậm chí, cô còn cho rằng tiếp xúc với nước có thể là ý tưởng của cô về địa ngục.

Người bị dị ứng nước không bao giờ được bơi lội.

Rachel không chỉ dị ứng với nước mà khi toát mồ hôi cô cũng bị phát ban gây đau đớn, sưng và ngứa dữ dội trong vài giờ. Khi đó, cô phải nghỉ ngơi và phải thật bình tĩnh, không được khóc vì nếu khóc mặt cô cũng sẽ bị phồng lên dị ứng với nước khiến cuộc sống của Rachel rất khó khăn, vào mùa đông khi trời mưa rất nhiều thì Rachel không thể ra khỏi nhà. Đối với các hoạt động hàng ngày như rửa chén bát, chồng của Rachel sẽ giúp vợ. Cô hạn chế tắm, mỗi tuần chỉ 1 lần. Để giảm thiểu mồ hôi cô mặc quần áo mỏng và tránh tập thể dục Giống như những người dị ứng với nước khác, Rachel uống nhiều sữa vì các phản ứng xảy ra không xấu như tiếp xúc với nước và không ai biết tại sao điều này lại như vậy. Rachel mong muốn được đi bơi và nhảy múa trong mưa nếu bệnh dị ứng của cô được chữa khỏi.

Nhiều tranh cãi về nguyên nhân gây dị ứng nước

Ngay từ khi có người bị dị ứng nước đầu tiên xuất hiện đã là điều khó hiểu đối với các nhà khoa học. Hầu hết họ đều không bị dị ứng với nước trong cơ thể mà các phản ứng đều xuất hiện khi nước từ bên ngoài được tiếp xúc với da trong bất kỳ nhiệt độ, độ tinh khiết hay hàm lượng muối nào, thậm chí, nước có hóa chất hay sau nhiều lần chưng cất. Các lý thuyết sớm nhất đã giải thích rằng nước tương tác với các lớp ngoài cùng của da, trong đó bao gồm chủ yếu là các tế bào da chết hoặc chất nhờn giữ ẩm da có thể gây ra những thành phần để giải phóng các chất độc hại, do đó dẫn đến một phản ứng miễn dịch. Những nhà khoa học khác cho rằng nước đơn giản có thể hòa tan hóa chất trong các lớp da chết, cho phép chúng thâm nhập sâu hơn và gây ra một phản ứng miễn dịch. Tuy nhiên,  khi các lớp trên của da được loại bỏ hoàn toàn, phản ứng dị ứng vẫn xảy ra bình thường.

Điều này dẫn đến một giả thuyết khác, có thể sự thay đổi áp suất khi nước giúp da thẩm thấu đã vô tình đặt ra các báo động miễn dịch của cơ thể. Theo Marcus Maurer - bác sĩ da liễu, người sáng lập Hội dị ứng ở Đức cho biết, dù là do nguyên nhân nào thì đây cũng là một bệnh lý về da nghiêm trọng nhất, nó khiến bạn có thể bị trầm cảm hay lo âu vì luôn luôn lo lắng về cuộc tấn công tiếp theo của mề đay, phát ban, sưng phồng khi có bất kỳ tiếp xúc nào với nước.

Thuốc kháng histamin liều cao có chữa được dị ứng nước?

Đối với một căn bệnh bí ẩn như vậy, việc săn tìm một phương pháp chữa bệnh phù hợp thực sự rất khó khăn. Tại thời điểm này, điều trị dị ứng thường sử dụng thuốc kháng histamin nhưng nó lại không có hiệu quả với người bị dị ứng nước. Năm 2014, Rachel đã được gửi đến ECARF ở Berlin (Đức), các bác sĩ đề nghị cô uống thuốc chống dị ứng liều cao và thử tiếp xúc với nước tại hồ bơi. Tuy nhiên, thuốc không có tác dụng vì sau đó Rachel bị ngứa dữ dội. Ngoài ra, nó còn gây các tác dụng phụ như sưng phồng, nổi mề đay.

Trong nhiều nghiên cứu, các nhà khoa học đã nhận thấy rằng, các tế bào giải phóng histamin của những người dị ứng với nước hoàn toàn bình thường nhưng IgE - các kháng thể chịu trách nhiệm về dị ứng thực sự như dị ứng với phấn hoa hay lông mèo có vấn đề. Và tất cả những người dị ứng nước cần là một loại thuốc có thể ngăn chặn hiệu ứng của IgE omalizumab Omalizumab ban đầu được phát triển như là một điều trị cho bệnh hen suyễn nhưng đã được chứng minh hiệu quả ở người bị dị ứng sau 1 tuần điều trị.

Kể từ đó (tháng 8/2009), các nhà khoa học đã phát hiện ra omalizumab có hiệu quả chống lại ngay cả các hình thức mơ hồ nhất của mề đay từ các phản ứng với ánh sáng mặt trời hay thay đổi nhiệt độ, ma sát và có tác dụng tốt với cả những người bị dị ứng nước.

Tuy nhiên, một vấn đề đặt ra là cần phải có thử nghiệm quy mô lớn thì thuốc mới được cấp phép sử dụng cho người dị ứng nước nhưng chưa có một công ty dược hay tổ chức nào muốn thực hiện vì số người mắc bệnh nước rất ít ỏi. Như vậy, sau nhiều thập kỷ nghiên cứu để giải quyết căn bệnh bí ẩn, những trở ngại cuối cùng không phải là khoa học mà là kinh tế. Ở thời điểm năm 2014, nếu sử dụng omalizumab, Rachel đã phải trả đến 1.000 euro (hơn 20 triệu VND) mỗi tháng.